Sebebi halen bilinmeyen otizm; yaşam boyu dil, sosyalleşme ve iletişim becerilerini etkileyen bir gelişim bozukluğu olarak tehlike saçıyor....
Hangi anne-baba evladına hastalığı yakıştırır? Hele hele bu hastalık hiç geçmeyecek, ömür boyu kalacak bir problem; otizm ise... Elbette ki bunu kabullenmek zor ama gerçeği görüp, tedaviye erken başlamak çok önemli. Peki nedir otizm? Otizm nasıl anlaşılır, hangi yaşlarda ortaya çıkar, tedavisi var mı? Bu soruların yanıtını almak üzere hiçbir kar amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşunun yani Tohum Otizm Vakfı'nın kapısını çaldım. Güler yüzlü bir ekibin karşıladığı vakıf binasının içinde inanılmaz bir hareketlilik vardı. Otizmli çocuklardan bir kısmı öğle yemeği yiyorlardı. Her çocukla bir eğitimci ilgileniyordu. Yemek yiyen çocuklar, çatal-bıçak-kaşık kullanmayı öğreniyor, önlerindeki listeden davranış resimlerini inceliyordu.
BELİRTİLERE DİKKAT EDİN Daha sonra vakfın Eğitim Programları Direktörü Doç. Dr. Binyamin Birkan'a sorularımı sıraladım. Önce otizmin ne olduğunu anlatmasını istedim. "Otizm, sosyal ilişkilerde güçlük, iletişimde zorluk, sınırlı tekrarlayan davranışlarla 36'ncı aydan önce başlayan yaygın bir gelişim bozukluğudur" diyen Dr. Birkan, belirtilere dikkat çekti: "Mutlaka 36'ncı aydan önce belirtiler ortaya çıkmaya başlıyor. Çocuk; adına tepki vermiyorsa, başkalarının bakışlarını takip etmiyorsa, daha çok kendi içine kapanıksa, sosyal etkileşime girmiyorsa, işlevsel oyun becerilerini kullanamıyor ya da oyun kuramıyorsa, yalnız olmayı tercih ediyorsa, konuşmada akranlarına göre belirgin bir gerilik varsa, mutlaka bir çocuk psikiyatrına götürülmeli." Anne karnında tanısı konulamayan otizm; erken yaşlarda anlaşıldığında çocuğun topluma kazandırılması çalışmalarında da yüksek başarı elde ediliyor. "Öncelikle çocuğunuzda bir farklılık olup olmadığını fark etmelisiniz" diyen Dr. Binyamin Birkan, "Daha sonra tarama testleri yapılıyor ve teşhis kesinleştiriliyor. Akrabalarında veya bir kardeşinde ya da komşusunda benzer bir durumla karşılaşmayanlar maalesef bunu çok erken yaşta fark edemeyebiliyor" diyor. Çocukların otizmden kurtulma şansı olup olmadığını sorduğumda ise, "Tüm alanlarda olduğu gibi otizmde de erken yaşlar hayati önem taşıyor. Erken yaşın önemi konusunda yapılmış binlerce bilimsel araştırma var. Bu araştırmalara göre; eğer çocuğunuza 3 yaşından önce tanı konulmuş ve yoğun eğitim hizmetlerinden yararlanmışsa okul öncesi döneme geldiğinde normal akranları arasında eğitim alma şansı, yüzde 50" yanıtını verdi.
ELİ-KOLU VAR, KULLANMIYOR Otizmli çocukların haftada en az 24-40 seans arasında yoğunlaştırılmış özel eğitim alması gerekiyor. Seanslar ise 45 dakika kadar sürüyor. Ancak eğitimin niteliği de çok önemli. Vakıf bünyesinde verdikleri eğitimle çocukların gelişimlerini destekleyen Dr. Binyamin Birkan ve eğitimciler; çocukların konuşmasını, anlamasını, zihinsel becerilerini ve motor becerilerini desteklediklerini anlatıyor: "Çünkü bu alanlarında işlevleri bozuk olabiliyor. Çocuğun eli var ama kullanmayı tercih etmiyor. Ağız yapısı gayet sağlam ama konuşmuyor..." Otizmi zihinsel bir hastalık olarak adlandırmayı doğru bulmuyor Dr. Birkan... Sadece beyinle ilgili nörolojik bir bozukluk denebileceğini, ancak halen hastalığa neyin yol açtığının bilinmediğinin altını çiziyor. Bu arada aramıza katılan Tohum Otistizm Vakfı Kurucu ve Vakıf Başkan Yardımcısı Aylin Sezgin söze karışıyor. Kendisi de bir otistik çocuk annesi olan Aylin Sezgin, Türkiye'deki imkansızlıklar sonucu çocuğunu yurt dışına götürdüğünü ve burada testler yaptırdığını anlatıyor.
SUÇLULUK HİSSİ "Geri geldiğimde ülkemizdeki otistik çocuklar adına çok üzüldüm. Okuldan arkadaşım olan Mine Hanım (Mine Narin, vakıf başkanı ve kurucusu) ile görüştük ve birlikte bu vakfı kurmaya karar verdik" diyor. Aylin Hanım, otizmli çocuğu olan ailelerin kesinlikle kendilerini suçlamamalarını istiyor. "Çünkü" diyor, "Bu hastalık sonradan oluşan bir şey değil, doğuştan. Annenin ya da babanın davranışlarından kaynaklanmıyor. Geçmişte hep anne-babalar suçlanmıştı ama bunun doğuştan olduğu günümüzde kesinleşti" şeklinde konuşuyor. Otizm erkek çocuklarda kızlara göre 4 kat daha fazla görülüyor. Ama sadece otizmin değil, bütün zihinsel problemlerin erkeklerde daha çok ortaya çıktığını anlatan Dr. Bünyamin Birkan, farklı bir noktaya dikkat çekiyor: "Otizmli olup da başka bir zihinsel sorun yaşayan çocuklar da var. Yani zihinsel özür ayrı bir şey, otizm ayrı. Ek bir kusur olarak geliyor karşımıza. Yüzde 70'inde zihinsel engellilikle beraber seyrediyor. Ama yüzde 10'unda da çok üstün zeka görülebiliyor."
İLK ÖNCE NE YAPILMALI? Otizmli çocuğu olan ailenin yapması gereken ilk şey ise vakit kaybetmeden işin uzmanına gidip doğru eğitimi almak. Ancak bu eğitime sadece çocuğun değil, ailenin de ihtiyacı olduğunu hem Aylin Hanım, hem de Dr. Binyamin Birkan özellikle vurguluyor.