PKU adlı genetik hastalığın pençesindeki çocuklar, sadece tıbbi mama yiyerek yaşıyorlar. Onların tek isteği, onlara özel yiyeceklerin Türkiye'de de üretilmesi.
Onlar fenilketonüri ya da kısaca PKU denilen genetik hastalığın pençesindeki çocuklar! Et, tavuk, balık, buğday, kurubaklagiller, kuruyemiş, süt, yumurta, tahıl gibi proteinli gıdaları yiyemiyorlar.
Karaciğerlerindeki bir enzim eksik olduğu için bu çocuklar, ömür boyu diyet yapıp kendileri için hayati önem taşıyan tıbbi mamayı ve sadece sebze, meyve ve glutensiz ürünleri tüketmek zorundalar. Proteinli gıdalar, onlar için ölümle eşdeğer. Diyetlerini bozduklarında, zeka ve gelişme geriliği yaşayıp, hayatlarının geri kalanını özürlü olarak geçirme riskiyle karşı karşıyalar.
DÖNERİN TADINI BİLMİYOR Bu çocuklar, SSK, Bağ-Kur ve Emekli Sandığı'ndan zorunlu ilaçlarını binbir güçlükle alabiliyor. SSK'ya bağlı hastalar, sadece tıbbi mama, un ve süt tozunu alabiliyor. Bağ-Kur'lular bir kutusu 280 milyon lira olan mamayı, unu ve süt tozunu parasını ödeyip güçlükle temin edebiliyor. Emekli Sandığı'na bağlı hastaların çocukları daha şanslı. Çünkü onlar tıbbi ürünlerin dışında, makarna, bisküvi ve gofret de alabiliyor. Bahar ve Orhun Demirbilek (11) adlı ikizler de, bu hastalığın pençesinde kıvranıyor. Onlar, hayatları boyunca ne dönerin tadına bakmışlar, ne köftenin. Sadece tıbbi mama yiyebilen iki çocuğun anneleri Özgün Demirbilek, bütün gıdaların yurt dışından ithal edildiğini belirterek makarna, gofret ve bisküvi gibi temel gıdaların Türkiye'de üretilmesini istiyor.
'ONLARI ZOR TUTUYORUZ' Özgün Hanım, "Sadece bir mamanın kutusu, 250-300 milyon lira. Bu mamadan çocuklar ayda 2 kutu tüketiyor. Bağ-Kur'dan ilaçları almakta zorlanıyoruz. Bizim evimize aylık 1 milyar para giriyor. İki çocuğumuzun ilaçları ise aylık 1 milyar 750 milyon tutuyor. Biz, Bağ-Kur'dan bu ilaçları alamadığımız için her ay SSK'ya ayrıca 249 milyon lira prim ödüyoruz" diye isyan ediyor. "Bu çok pahalı bir hastalık" diyen SSK ve Bağkur'lu aileler, çocukları yasak olan yiyeceklere karşı zor tuttuklarını belirtiyor ve "Neden bizim çocuklarımız gofret, bisküvi yiyemiyor?" diye soruyor. Aynı kaderi paylaşan çocukların aileleri, kurdukları PKU Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği ile karşılaştıkları bürokratik engellerle mücadele ediyor.
