Nadir görülen bir hastalığa yakalanan kızın 65 milyarlık ilaç parasını devlet ödüyor, ölünceye kadar da ödeyecek .
Dünyada 2 bin 500 kişide var Binbir türlü ihmale imza atan devletimiz, zaman zaman güzel şeyler de yapmıyor değil. Ancak, bunlar ne yazık ki 'devede kulak' misali kalıyor. Şefkatli kollarını açan devlet, küçük bir kız için 'bütçesi'ni değiştiriyor. Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kurumu'nda çalışan İlker Cantürk'ün kızı olan İrem, GAUCHER isimli dünyada sadece 2 bin 500 kişide görülen bir hastalığa yakalandı. Baba Cantürk, çalıştığı kuruma başvurunca, devlet bir ilke imza attı.
2005 bütçesi'ne dahil edildi TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu'na sunulan kamu kurumları bütçe kitapçıkları içinde, bir hastalık ve bir hasta ilk kez belirtildi.SHÇEK 2005 Mali Yılı Bütçesi'nde, İrem'in ve hastalığının adı geçti. Görüşmelerden sonra, SHÇEK'in bütçesine İrem'in ilaç parası da dahil edildi. Devlet, küçük kızın ilaç parası için 3 ayda bir 44 bin dolar (63 milyar lira) ödüyor ve ömrü boyunca da ödemeye devam edecek. Darısı, ilgi bekleyen diğer hastaların başına.
***
Devlet sahip çıktı
Genetik bir hastalığa yakalanan küçük İrem için, devlet bütçesini değiştirdi Talihsiz kızın ömür boyu kullanacağı ilacın 3 aylık dozu, 44 bin 160 dolar....
İrem hastalığı nedeniyle koşup oynayamazken, yavruları için neleri var neleri yoksa satan aile, "Allah devletten razı olsun" diyor. Dünyalar güzeli İrem Cantürk, henüz 8 yaşında. Ancak onu yaşıtlarından ayıran tek şey, doğuştan Gaucher adlı genetik bir hastalığa yakalanmış olması. Hastalığı ortaya çıktıktan sonra dalağında büyüme meydana gelen küçük İrem, ömür boyu ilaca bağımlı yaşayacak.
Yardım eli uzandı Ancak tek dozu, KDV hariç 920 dolar olan Cerezyme 200U isimli ilaçla tedavi şansı mümkün olan küçük İrem'in ailesi, tedaviye para yetiştiremezken, geçtiğimiz yıl gelen bir haberle büyük sevinç yaşadı. Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kurumu (SHÇEK) personeli baba İlker Cantürk'ün, ilaç masrafı için kuruma başvurmasından bir süre sonra, müjdeli haber geldi. Kızlarını yaşatmak için çaresizlik içinde kıvranan aileye, devlet yardım eli uzattı ve küçük İrem'in tedavisi için, 3 aylık dozu 44 bin 160 dolar (63 milyar lira) olan ithal ilaç bedelini ödemeye başladı. Dalağını küçültmek için yoğun tedavi uygulanan İrem, ayda 2 kere, her defasında 8 dozluk ilaç alıyor. Hollanda'dan ithal edilen ilacın bedelini ödeyen Maliye, yıllık bütçesine, dünyada sadece 2 bin 500 kişide ortaya çıkan Gaucher hastalığını da ekledi. Böylece devlet, İrem için bütçe uygulamasını değiştirdi. TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu'na sunulan bütçe kitapçıkları içinde, ilaç harcamalarını artırması nedeniyle bir hastalık ve bir hasta ilk kez belirtildi.
Dalağı büyüyor Baba İlker Cantürk, SHÇEK'- in Maliye Bakanlığı ile yürütülen yazışmalar sonucunda 1 yıldır ithal ilaç masrafının karşıladığını belirterek, "Kızımın yaşaması için tüm imkanlarını seferber eden devletten Allah razı olsun. Her şeyimi satar, ancak 2-3 defa ilaç alabilirdim. Ama, İrem'in bu ilacı hayat boyu kullanması gerekiyor" diyor. Hastalığı ortaya çıktıktan sonra dalağı 6 santimetre büyüyen İrem, hoplayıp zıplaması yasak olduğu için oyun oynayamıyor. Anne Özlem Cantürk, ilaç masafı için babadan kalan ne var ne yoksa sattıklarını belirterek, şunları söyledi: "Sadece dalağını eski büyüklüğüne geri döndürmek için 4 yıl gerekiyor. Küçülme, yavaş da olsa başladı."
